Четвер, 22 Жовтня

Соломія ЧУБАЙ: «Колискові для Олекси» — проєкт про те, що всі ми різні і всі хочемо любові та підтримки»

Співачка Соломія Чубай, мама дитини з аутизмом, презентує другу частину проєкту «Колискові для Олекси». 2 жовтня о 19:00 відбудеться онлайн-презентація (на ютуб-каналі та фейсбук-сторінці проєкту) нового альбому. 23 жовтня у Палаці

ім. Г. Хоткевича — презентація двох альбомів із глядачами. Проєкт підтримали Український культурний фонд та конкурс культурних проєктів «Фокусу на культуру».

В альбомі звучать пісні на тексти Лесі Українки, Івана Малковича, Андрія Содомори, Каті Міхаліциної, Жака Жаб’є, Олесі Мамчич, Соломії Чубай. Задіяно понад 60 музикантів, зокрема хор «Дударик» та гурт «Рококо». Цього разу в  «Колискових для Олекси» грають діти з аутизмом. У рамках проєкту видадуть книжку-альбом із нотами, яку розповсюдять у музичних школах. «Цей проєкт більш масштабний, зрілий та різноманітний музично. Дорослішає Олекса, і дорослішає проєкт. Попередній альбом був дуже акустичний, камерний. Цього разу є й веселі дитячі пісні, у стилі фанк, джаз, і поп-року трошки», — розповідає Соломія Чубай.

Як змінюється розуміння аутизму в суспільстві

— Чотири роки тому про аутизм я знала у форматі «я і Олекса». За цей час відбулося багато семінарів, відвідала багато центрів, шкіл, познайомилася зі сім’ями з дітьми з аутизмом, багатьом допомогла. Чимало роботи не піарної, не концертної, а внутрішньої — і над собою, і загалом.

У першому альбомі я написала «мама аутиста» і почула багато закидів. Тому тепер уже зазначаю «мама дитини з аутизмом». Хоча на зауваження з цього приводу відповідала, що мені як мамі такої дитини не розходиться, який термін вибрати. І знаю багато сімей, де батькам теж це не є важливо. Часто ті, хто наполягає на вживанні «правильних» слів, не завжди розуміють, у чому суть проблеми. Від того, що ви назвете дитину інакше, вона не стане нейротиповою.

Інша річ, якщо слово «аутист» чи інші вживають, щоб образити. Головне, щоб Олексу не називали дебілом. На жаль, була історія з булінгом, яку ми разом із керівництвом школи та психологами вирішували. Психологиня Олекси читала його однокласникам лекції про аутизм, показувала фільм, пояснювала, чому він так поводиться. Директор і психологи говорили з батьками. У цьому й полягає інклюзія насправді. Олекса вийшов на середину класу і сказав: «Я — аутист». До речі, аутист, а не з аутизмом. Кілька лекцій ще мали відбутися, але не вдалося через карантин. Цього року пішов до школи, каже, що все добре.

Інший аспект цієї історії — я сказала Олексі проаналізувати свою поведінку. Чому він викликав таку агресію та несприйняття? Він не завжди вміє поводитися з людьми. Багато запахів, нові вчителі, це все на нього впливає. Каже відверто, що думає, і це може ображати. Він на своїй шкурі відчув, коли проти тебе весь клас і з тобою ніхто не спілкується. Я кажу йому: «Буде нам урок. Ще треба навчитися соціалізуватися». Не мають рації батьки дітей з аутизмом, які віддають дитину в школу і розказують, що інші її цькують. Батьки теж мають працювати, щоб соціалізувати дитину.

Про аутизм тепер багато говорять, він відомий. З іншого боку, аутизму не видно. Тому залучати кошти на нього важко. «Що ти на Олексу наговорюєш, в нього ніякого аутизму нема», — кажуть мені. Класний красивий хлопчик, комунікує. Але ніхто не бачить, яку роботу ми провели. Синдром Дауна видно, ДЦП видно. Діти з аутизмом просто невиховано поводяться. Вони щось вигукують, бігають, кричать. А візуально це дуже красиві діти.

Доки я з цим не зіткнулася, я теж не знала особливостей аутизму. Коли моя коліжанка приходила зі своєю вже старшою донькою, я казала: «Вона така вредна, ти що, не можеш її якось стримати?». І тільки потім, коли я розповіла про Олексу, вона зізналася мені, що в її дитини теж аутизм.

Коли Олексі було 4 роки, до нас приїхала 20-річна американка. Ми тільки входили в питання аутизму, тільки почали заняття. І от вона каже: «У нього що, Аспергер?». В них у школі читають про це лекції, вони знають різні форми аутизму, як поводитися з такими дітьми. Є групи підтримки. На такий рівень розуміння проблеми треба її вивести в нас.

Тому потрібно говорити такими проєктами, як «Колискові для Олекси», що аутизм існує. Після проєкту хтось починає впізнавати у знайомих цей синдром. Казати, що тепер розуміє, чому вони так поводяться.

Є різні форми аутизму. Якщо високофункціональний аутизм, синдром Аспергера, дитину можна соціалізувати і привчати до соціальних норм і навичок. Потрібно не попускати, коли в соціумі підхамлює, поводиться не зовсім адекватно. Треба постійно про це говорити. Так, як ми вчили Олексу вітатися, ділитися іграшками, говорити у відповідь, а не кричати.

Якщо важка форма аутизму, то складно. Таких батьків треба підтримувати, бо вони роблять надзусилля, щоб дитина просто пройшлася по вулиці, сіла в маршрутку.

Тепер обізнаність про аутизм у суспільстві значно краща, ніж 2016 року. Нині батьки іноді навіть «придумують» аутизм, бо модно. Кілька сімей приходили з такою думкою. Я кажу, що в їхніх дітей нема аутизму. «Як нема?», — не можуть повірити.

Усі діти — різні

— У кожної дитини з аутизмом — свої особливості. Є стандарт, коли діти малі, це здебільшого неконтактування з соціумом, закритість, зацикленість певних рухів, коли дитина не говорить і не дивиться в очі.

В Олекси майже не видно, що він має аутизм. Раніше сидів у кутку, кричав, бив себе, бився головою до стіни, агресував. Відчував постійну тривожність. Навіть тепер приходить до школи заздалегідь, йому так спокійніше. Залишилася сильна чутливість до запахів, не можу готувати вдома їжу. Їсть тільки певного виду сосиски, картоплю фрі, сік. Натомість нема проблем з навчанням онлайн. Йому комфортно, коли він сам щось робить. Має графік, якого дотримується. Його й далі складно вдягнути у щось нове. Тепер усвідомлює, що штани не защіпаються, але все одно, доки можна, їх носить. Можемо витратити чотири години і нічого не купити. Бо колір не той, форма не та. Він чітко знає, що шукає. І купує одну річ, бо більше не треба. Кажу, що треба ще одну на зміну, то він мусить сам переконатися, що це доцільно. Ненавидить оновлення, ребрендинги.

Не сприймає кетчуп і не дозволяв, щоб хтось їв його в його присутності. Але ми казали: «Ніхто не буде під тебе підлаштовуватися, люди люблять кетчуп». І він уже нарешті це прийняв. Правда, з сиром ще проблеми, бо Олексу нудить від запаху голландського сиру.

Діти з аутизмом хочуть, щоб весь світ був за їхніми правилами, щоб їм було комфортно. Але так нема. Тому з одного боку вчимо інших приймати особливості таких дітей, але й з нашого боку вчимо, щоб Олекса приймав правила цього світу. І в цьому теж полягає інклюзія.

Олексин друг порівняно легко сприймає його особливості, коли він дратується. Розумію, що біля Олекси тепер мають бути люди, які не копають надто глибоко, а можуть легше ставитися до таких речей.

Проєкт «Колискові для Олекси» і освітній, і соціальний, і культурний водночас. Адресований і педагогам (вихователям садочків, вчителям початкових класів), і педіатрам, а насамперед — батькам і дітям, і не тільки з аутизмом. Презентуючи проєкт, я завжди закликаю батьків працювати над собою. «Колискові для Олекси» — про те, що всі ми різні і всі хочемо любові та підтримки. І маємо право ходити зі синім волоссям чи поводитися так або так.

Розмовляла Наталя ДУДКО

Share.

Leave A Reply