Неділя, 22 Травня

«Як проста родина може врятувати свою крихітку? Тільки завдяки зборам і допомозі»

Триває збір коштів на лікування від СМА 1 типу для Марії-Терези Михайловської

Ще 5 років тому хворі на СМА (спінальної м’язової атрофії) 1 типу були приречені на ранню смерть або повну знерухомленість і життя під апаратурою, наче в реанімації. Це було пекло для всієї родини пацієнта та самого хворого. Потім винайшли підтримувальну терапію, яка не дає недузі швидко прогресувати та забирати відразу всі вміння та сили. Для хворих з’явилась надія на відносно нормальне життя. Сьогодні існує препарат, завдяки якому можна вилікувати СМА — це #Zolgensma, або «укол життя». Він внесений до Книги рекордів Гіннесса як найдорожчі ліки в історії. Але він того вартий, бо життя хворих на СМА більше не є приреченим.

Восьмимісячна Марія-Тереза Михайловська потребує цих ліків. Вона маленька, грайлива, активна, весела дитина, але замкнена у своєму тілі, вона вже тепер дуже обмежена у вміннях, але що її чекає далі? Зонд для харчування, інтубація для дихання, інвалідний візок, яким вона навіть керувати не зможе? Марічці можна допомогти, і навіть з допомогою маленьких внесків зібрати необхідну суму для лікування.

Розповідь бабусі

Бабуся Марічки Олена Кудрява ділиться з нами історією про те, як чекали на внучку і тішилися, коли вона народилася. І як тепер дуже хочуть врятувати дівчинку і просять усіх про посильну допомогу:

— Як швидко в нашому житті все може змінитися. В жовтні 2020 року наша донька повідомила нам, що стане мамою. Мамою в 39 років!!!! Ніхто, якщо казати чесно, на таке диво вже і не чекав. Кожний день ми проживали і в радості, і в хвилюванні, і в тривозі, чи  все буде добре. Тиждень спливав за тижнем, всі показники вагітності були в нормі. Раділи. Очікували. І ось настав той один із найщасливіших днів для всієї родини. Ми стали дідом і бабусею. Перша онука в родині. Всіх почуттів неможливо передати. Лікар, глянувши на нашу Марічку, промовив: «Гарна дівчинка!»

На 5 день Марічка була вдома. В турботах про маленьку минув місяць. Ми стали помічати, що голівку наша крихітка тримає геть невпевнено, а лежачи на животику, її зовсім не піднімає. Діагноз невролога — гіпотонус. Призначили масаж, заняття плаванням, посилену зарядку. Все виконували, а результату жодного. З часом ніжки майже перестали рухатись, рученята не в силі були утримати іграшку. Нові обстеження, і вирок — СМА. Хвороба, яка без лікування є смертельною. М’язи слабшають і з часом дитинка не тільки перестає рухатись, а й самостійно ковтати та дихати.

Ліки проти хвороби є. Але всі вони космічно дорогі, особливо той єдиний, рятівний укол, який роблять раз на життя. Укол, який коштує понад 2 мільйони доларів.

Ось так в один день безмежна радість змінилась на смуток, тривогу і щоденні переживання.

Як проста родина з України зможе в такій ситуації врятувати свою улюблену крихітку? Держава не забезпечує таких діток лікуванням. А їх в країні майже три сотні, а може й більше, бо ніхто не веде облік таких хворих. Немає ні обліку, ні ліків, не спеціальної апаратури. Як виживати таким діткам?!! Тільки завдяки волонтерським зборам і допомозі.

   У народі кажуть: «Як до горя, так до Бога».

Так, і до Бога, і до неба, головне — до людей. До людей, яким небайдужа чужа біда, чуже горе. Жодна жінка в страшних думках не може уявити собі смерть своєї дитини. Тому порятунок маленького життя для кожного з нас має бути головним.

Підготувала Наталя БОРИСЛАВСЬКА

Реквізити для допомоги:

Картка Приват Банку
4149 4993 9503 2202
IBAN: UA503052990262026400915162803
Кудрявая Ольга Володимирівна (мама)

Картка Приват Банку
4731 2196 4014 2125
IBAN: UA783052990000026209903784829
Кудрявая Ольга Володимирівна (мама)

Картка Монобанку
4441 1144 1378 5898
Кудрявая Ольга Володимирівна (мама)

Євро 5168 7451 1357 3379
KUDRIAVAIA OLHA
IBAN: UA913052990262086400915212706
SWIFT CODE/BIC: PBANUA2XЗ

Долари 4149 4993 9503 2046
MYKHAJLOVSKYJ OLEH (тато)
IBAN: UA333052990262076400915229770
SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X

Share.

Leave A Reply